Marcella vs. Hodgkin

I'm back! 19 oktober 2011

Filed under: Geen categorie — mavzandwijk @ 9:54 PM

Daar ben ik weer! Na bijna twee maanden niet te kunnen bloggen, is het nu eindelijk weer zover! Ik heb natuurlijk onwijs veel te vertellen, alleen vergeet ik waarschijnlijk de helft (natuurlijk..). Gelukkig kan ik me de belangrijkste dingen nog wel herinneren, dus het komt heus wel goed..

 

Ten eerste iets over de chemo. Doordat ik na de derde chemo wat last van complicaties heb gehad (understatement), keek ik toch wel wat op tegen de behandeling op 25 augustus. Er was echter wel een pluspunt: het was de allerlaatste keer chemo, een feestje waard natuurlijk! Dus gewapend met jodenkoeken voor de verpleging en hawaiikettingen gingen we naar de chemo. Dit was verder niet zo spannend, en ik was blij dat ik er vanaf was.

 

Op 12 september, precies vier maanden na het krijgen van de diagnose, mocht ik weer bij de internist verschijnen. Ik zou te horen krijgen hoe de situatie in mijn lichaam er nu voor staat, hoe goed (of slecht) de chemo had geholpen. Het nieuws was overdonderend: Er was gewoon niets te zien op de scans! Dat betekent niet dat de scans niet waren gelukt, maar dat de kanker weg is! Geweldig nieuws!!

 

De eerstvolgende stap was bestraling. Ondanks dat de kanker weg is, blijft bestraling nodig. Op dit moment bestaat de behandeling nog uit chemo en bestraling, hoe goed de chemo ook heeft geholpen. Er wordt al onderzocht of de bestraling in sommige gevallen kan worden weg gelaten (zoals bij mij, als de chemo al genoeg zijn best heeft gedaan), maar op dit moment hoort bestraling er gewoon bij. Prima, geen probleem!

 

Een paar weken later mocht ik voor het eerst bij het RISO (Radiotherapeutisch Instituut Stedendriehoek en Omstreken) in Deventer verschijnen. M’n internist dacht dat ik 15x bestraling nodig zou hebben, maar in Deventer kreeg ik te horen dat het maar 10x zou zijn. Nog beter!

Elke bestralingsronde duurt ongeveer een kwartiertje, vanaf hoi tot doei zeggen. En omdat ik elke dag in de (werk)week bestraling zou krijgen, ben ik er met 2 weken vanaf!

 

Op 11 oktober heb ik dan de eerste keer bestraling gehad. Ik ben er wel wat vermoeider door, en tijdens de bestraling zelf word ik licht in mijn hoofd en krijg ik een heel raar (ranzig) gevoel in mijn neus, wat gelukkig met een paar keer in- en uitademen voorbij gaat.

Vandaag heb ik de zevende keer bestraling gehad. Nog drie keer! Vrijdag mag ik weer naar de arts in Deventer, om de nacontroles te bespreken. Zaterdag krijg ik de laatste keer bestraling, en dan heb ik dat ook weer gehad!

 

Ik vind het wel spannend, eindelijk verder met echt leven. De afgelopen maanden zijn aan me voorbij gegaan, ik heb van behandeling tot behandeling, van afspraak tot afspraak geleefd. Natuurlijk heb ik ook genoten, zoals de eerste keer sinds de behandeling een heel biertje drinken zonder pijn! Of een half stokbrood met filet americain met uitjes, zout en peper (Yum!). En laatst zijn Wilfred en ik naar een chocoladefestival geweest, dat was ook echt heerlijk!

 

Maar eerst nog drie keer bestraling. Daarna zien we wel weer verder. Ook al denk ik stiekem al aan al het gebeuren erna..

 

Liefs,

 

Marcella

Advertenties
 

Update 2 19 augustus 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 9:37 AM

Ik ben weer thuis!

Mocht afgelopen woensdag al gaan, ze waren me zat!

Omdat ik nu wat later update dan de vorige keer, en er zoveel is gebeurd, weet ik niet meer precies wanneer er wat is gebeurd en wat ik allemaal belangrijk vind om te melden.. Maar ik doe m'n best!

 

Nacht 3 en 4 waren, net als nacht 1 en 2, onderbroken nachten. In nacht 3 werd ik regelmatig wakker met de gedachte dat ze vast nu zo ongeveer zouden komen voor een controle van m'n bloeddruk en m'n pols, wat geen enkele keer zo was. En in nacht 4 had ik zoveel last van steken in m'n rib tijdens het ademhalen dat ik niet lekker lag. De houdingen die wel fijn waren voor m'n rib, vond m'n nek dan weer niet zo leuk.. Die 4 nachten in dat ziekenhuisbed waren wat dat betreft funest voor mijn nachtrust en lichaam, wat was ik blij toen ik weer in mijn heerlijk zachte bedje lag!

 

Ik had in de blog 'loading: 75% completed' aangegeven dat ik in week 36 een pet- en een ct-scan zou krijgen, aan de hand waarvan zou worden bepaald hoeveel bestraling ik ga krijgen. Omdat ik afgelopen zaterdag al een ct-scan heb gehad en ze mensen van mijn leeftijd liever niet 2 ct-scans in zo'n korte periode geven, hebben ze in overleg kunnen regelen dat de ct-scan van week 36 niet door gaat. Dat scheelt toch weer!

 

M'n pols is alweer een stuk lager, de waarde ligt nu rond de 90, voor zover ik dat zelf kan voelen.. Het was dinsdagavond nog wel ff spannend wat betreft mijn temperatuur. Vanaf 38graden heb je officieel koorts, en vanaf 38,5graden moet je als chemo-gebruiker bellen naar het ziekenhuis (en word je hoogstwaarschijnlijk opgenomen). Bij de meting rond half 7 had ik 37,9graden, een meting later was dat 38,1 en weer een meting later had ik 38,3graden koorts.. Zul je net zien, mag ik eindelijk weg, krijg ik koorts! Gelukkig was de temperatuur voor het slapen gaan alweer 37,6graden, dus mocht ik lekker slapen en was er niets meer aan de hand.. Heel apart!

 

Sinds de opname heb ik alweer een paar overwinningen gehad. De eerste was 'normaal' naar de wc kunnen gaan, zonder uitgeput terug te komen op m'n kamer. Wat was dat fijn zeg! De tweede was me kunnen wassen in de ietwat benauwde badkamer (i.p.v. op m'n kamer). Daarna kon ik staand douchen, en de nieuwste overwinning is de wandeling van de parkeerplaats van het ziekenhuis naar het bloedprikken, wat toch ruim 100meter is. Dat ging gewoon zonder enige benauwdheid!

Ik doe alles heel rustig aan, wat heel lastig is, maar o zo belangrijk. Het grootste risico van weer thuis zijn is namelijk dat je te snel te veel gaat doen. Met de bijbehorende gevolgen natuurlijk.. Dus alles stapje voor stapje!

 

Het grootste nadeel van dit alles is dat ik sowieso het komende half jaar bloedverdunners moet nemen, en misschien zelfs de rest van mijn leven. Maar als dat er voor zorgt dat ik geen longembolie meer krijg, dan is dat het meer dan waard.

 

Jemig, wat is deze update een rommeltje, haha! Sorry hiervoor, hopelijk is de volgende blog een stukje overzichtelijker en minder van de hak op de tak.. Tot de volgende blog dus! Mijn chemo is verplaatst naar aankomende donderdag. Dan heb ik hopelijk eindelijk 100% completed, en kunnen we door naar deel 2 van het beter worden!

 

Liefs,

 

Marcella

 

Update 1 15 augustus 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 7:52 PM

Nou, de tweede nacht was al een stuk beter! Nadat ik ’s avonds fijn Harold and Kumar had gekeken op m’n laptop, ging ik rond half 11 lekker slapen. Ik zou pas om half 3 weer wakker worden gemaakt om m’n bloeddruk etc. te meten, dus ik hoopte lekker 4 uurtjes te kunnen gaan slapen!

Om half 12 kreeg ik echter de melding dat ik een buurman zou krijgen (ik lag alleen op een tweepersoonskamer, dan kan zoiets gebeuren natuurlijk). Geen probleem, alleen wel jammer dat ik wakker werd van al dat gepraat etc.. Verder is het een rustige man waar ik weinig last van heb.

 

Om 3 uur werd uiteindelijk mijn bloeddruk en pols gemeten. M’n bloeddruk is over het algemeen zo rondom de 120/70, wat gewoon prima is. M’n pols is gedaald naar een waarde rond de 110, wat alweer wat beter is. Ook de afgelopen 2 xe0 3 metingen (heb er zoveel gehad, ik raak de tel kwijt..) was die rond de 110, ben er blij mee! Verder voel ik me ook beter, ik kan al meer doen zonder dat ik er last van krijg, dus dat is alleen maar goed.

 

Vanmorgen is mijn internist bij m’n kamer langs geweest. Hij had niet verwacht dat ik problemen zou krijgen van de chemo, laat staan zo iets heftigs. Hij gaf aan dat mijn goede conditie (can you believe it?) een grote rol heeft gespeeld in hoe m’n lichaam reageerde op de longembolie. Bij ‘normale’ mensen had dit een veel grotere impact gehad, terwijl het bij mij relatief gezien nog meeviel. Gelukkig!

Verder had hij het nieuws dat ik deze week sowieso geen chemo krijg, en dat hij met Amsterdam moet overleggen of, en zo ja wanneer, de laatste keer is. Ik hoop daar morgen meer over te horen. Tot slot meldde hij nog dat ik sowieso pas woensdag naar huis ga, op z’n vroegst. Daar was ik zelf ook al wel van uit gegaan, dus wat dat betreft was dat bericht niet zo schokkend.

 

Ben vanmiddag tijdens het bezoekuur lekker naar buiten geweest in een rolstoel, ff frisse lucht happen. Mocht ook wel, na 2 dagen binnen zitten.. Heb er echt van genoten! En bij terugkomst kreeg ik een raketijsje van de verpleging, lekkuhr!!

M’n avondmaal zit er ook weer in. Na gisteren boontjes met krieltjes en een rundvleesstoofpotje te hebben gehad, kreeg ik vanavond kip met broccoli en aardappelpuree. Daarnaast had ik nog een rauwkostsalade en een chocovla als toetje. Jum!

 

 Ik heb mezelf vandaag ook geprikt! Omdat ik thuis ook hoogstwaarschijnlijk bloedverdunners moet inspuiten, is het wel zo handig verstandig als ik dat nu alvast oefen. En dat heb ik dus gedaan.. Heel apart, zo’n naald in je buik steken. Gelukkig voelde ik er niets van, dus ik hoop dat het morgen sneller gaat! Nu deed ik er namelijk twee minuten over.

 

Hopelijk kan ik morgen meer vertellen over de chemo en hoe het gaat etc. Voor nu ga ik lekker slapen.

 

 Liefs,

 

Marcella

 

Opname 14 augustus 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 2:34 PM

Tja, en dan lig je in het ziekenhuis.

Afgelopen woensdagavond merkte ik dat ik iets meer problemen met m’n ademhaling kreeg. Het verschil was niet groot, maar toch. Op donderdag had ik flink veel moeite met traplopen, na elke trap moest ik eigenlijk een pauze nemen om weer bij te komen. Dat bijkomen duurde niet lang, binnen no time was m’n ademhaling alweer zo goed als normaal.

Vrijdag had ik eigenlijk geen problemen meer. Ik kon gewoon traplopen, had ook weer meer energie dan de dagen ervoor. Ik was zo optimistisch dat ik ’s avonds het wel aandurfde om de hond uit te laten. Dat was nog geen 500meter, wat kon er verkeerd gaan?

 

Ik was nog geen 150 meter onderweg of ik merkte dat het me wel heel veel moeite kostte om m’n ademhaling onder controle te houden. Ik was kortademig, niet het meest geweldige gevoel. Maarja, die hond moest nog d’r behoefte doen, dus liep ik maar heel rustig verder. Zo lang ik rustig bleef lopen, leek het nog een beetje te gaan.

Toch moest ik op de terugweg echt even gaan zitten, ik voelde me echt slecht. Kreeg m’n adem niet meer onder controle, en dat is toch wel handig als je nog een stukje moet lopen.. Na een paar minuutjes had ik het idee dat ik wel weer verder kon. Heel rustig, stapje voor stapje, liep ik terug naar huis.

Eenmaal thuis aangekomen was ik kapot. Mijn ademhaling was weer naar de klote, ik plofte op de bank om bij te komen. Praten deed ik liever niet, dan werd m’n ademhaling weer onrustiger. Helaas werd ik misselijk van de frituur, dus ging ik maar naar boven, lekker slapen.

 

De volgende ochtend merkte ik dat ik nog steeds wat moeite had met ademen. In een telefoongesprek met het ziekenhuis werd me geadviseerd om naar de spoedeisende hulp te gaan. Daar aangekomen kreeg ik een foto van m’n hart en longen, er werd een hartfilmpje gemaakt, bloed werd afgenomen en ik kreeg een ct-scan. Conclusie: een longembolie.

 

In beide longen zaten bloedpropjes, en flinke ook. Ik had al een spuitje met een bloedverdunner gekregen, zodat de propjes/proppen in ieder geval niet groter zouden worden. Maar om het echt goed te kunnen behandelen, was opname nodig. Ik moet 3 xe0 4 dagen in het ziekenhuis blijven, krijg meer medicijnen die de bloedproppen oplossen en word goed in de gaten gehouden.

 

Vannacht heb ik al de eerste nacht gehad. In principe zou elke 3 uur mijn bloeddruk en pols worden gemeten, samen met mijn temperatuur. Om half 12 had ik weer zo’n meting. Bloeddruk was goed, temperatuur was goed, alleen mijn pols werd veeeeeel te hoog gemeten via m’n vinger (270, terwijl ik ’s middags al een te hoge waarde van rond de 130 had..). Direct stonden er minimaal 4 artsen om m’n bed, er werd weer een hartfilmpje gemaakt. Daarop was mijn pols een stuk lager: 130. Een meting via m’n oor (leuk joh, zo’n klemding in je oor) gaf ongeveer diezelfde waarde. Nog steeds te hoog, maar 270 was wel belachelijk hoog.

Na overleg met de cardioloog werd besloten dat ik in ieder geval voor de komende 3 uur elk uur een meting zou krijgen om me in de gaten te houden. Daar ging m’n nachtrust.. Uiteindelijk heb ik tussen half 12 en 6 uur wel 6 metingen gehad. En op die meting van half 12 na, was mijn pols elke keer ‘goed’. Het was in ieder geval regelmatig met een waarde rond de 130.

 

Al met al was het wel ff schrikken, vooral vannacht met opeens al die artsen die om je bed staan. Maar gelukkig word ik goed in de gaten gehouden, en dat vind ik heel belangrijk. Daarnaast zijn de verpleegkundigen heel aardig, en het eten is niet eens zo verschrikkelijk! Het is natuurlijk afwachten wat ik vanavond voorgeschoteld krijg, maar gisteren stond er doperwtjes, zilvervliesrijst en kip op het menu, met de kerriesaus in een bakje ernaast. Klinkt nog best goed, toch?

 

Ik hoop dinsdag of woensdag te kunnen melden dat ik weg mag! En ach, misschien plaats ik voor die tijd nog een korte update, wie weet!

 

Liefs

 

Marcella

 

loading: 75% completed

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 11:17 AM

Chemo 3 zit er in!

 

De dinsdag voor de chemo behandeling had ik een afspraak met m’n internist. Niet veel spannends, gewoon een simpel gesprek over hoe ik me voel, hoe het is gegaan en hoe nu verder.  Voor het gesprek moest ik al bloed laten afnemen, wat normaal gesproken pas op de dag van de chemo gebeurd. M’n bloed was goed, met een weerstand van 3,5. Dit was wel een stuk lager dan de vorige keer (toen 6,4), wat me wel een beetje zenuwachtig maakte. Maar ik had op dat moment nog 2 dagen voor de chemo, dus het kon nog wat stijgen. Plus het was hoog genoeg om de chemo te mogen krijgen, en die artsen hebben er vast verstand van.

Verder hebben we afgesproken dat ik in week 36 (de eerste hele week van september) een pet- en een ct-scan krijg om te kijken waar de kankercellen nog zitten en hoeveel het er zijn. Vervolgens heb ik in week 37 een afspraak met de internist, waarin wordt aangegeven hoeveel bestraling ik nodig heb.

 

Op donderdag stroomde de chemo weer prima naar binnen. De vorige twee keer lag ik op een tweepersoonskamer, nu moest ik mij in een vierpersoonskamer plaatsen. Wel ff wat anders, maar het moest nou eenmaal.

 

De week na de chemo voelde ik mij minder goed dan de vorige keer, maar beter dan de eerste keer. Ik had minder zin in eten, maar ik kreeg wel iets naar binnen. Dat laatste was de eerste keer wel anders.

Op zondag, maandag en dinsdag had ik mijn minst goede dagen van die week. Ik voelde me duf, had op maandag zelfs bijna koorts en at veel minder dan de bedoeling was. Gelukkig was dat op woensdag over.

Al met al niet zo’n vreselijke week. Het had erger kunnen zijn, maar dat was gelukkig niet het geval. Nog maar 1 te gaan!

 

Liefs

 

Marcella

 

loading: 50% completed 27 juli 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 4:23 PM

Afgelopen donderdag heb ik de tweede chemo behandeling gehad! Terwijl mijn weerstand een week eerder een waarde had van 2.4, was deze nu 6.2! En met een minimumgrens van 3, betekende het dat de chemo deze keer wel door kon gaan.

 

Het binnenstromen van de chemo verliep eigenlijk zoals de vorige keer, zonder problemen. Mede dankzij de afleiding van het broodje gezond en de gesprekken waren de vier uur binnen no time om. Omdat het nog vroeg was (we waren er al om kwart voor 9..), besloten we nog ff naar de stad te gaan om een bandana-achtig ding te halen (een mooie roze en een grijze!), voor als m'n haar besluit volledig uit te vallen.

 

Ik had me voorbereid om me minder goed te gaan voelen, en vooral om minder eetlust te hebben. Maar tijdens het avondeten op donderdag viel het nog reuze mee, ik werkte een normale hoeveelheid eten naar binnen. En op vrijdag heb ik eigenlijk ook redelijk normaal kunnen eten. Dit geldt ook voor de rest van de dagen die daarop volgden; mijn eetlust was wel iets minder, maar ik heb de afgelopen week meer gegeten dan de vorige keer, wat alleen maar goed is!

De vermoeidheid is nog wel aanwezig, maar ook in mindere mate dan na de eerste chemo. Al met al alleen maar mooi! Ik heb nu de helft van de chemo gehad, en dat viel me reuze mee. Ik hoop dat de volgende twee behandelingen net zo gaan, maar zo niet, dan heb ik tenminste twee keer goed doorstaan.

Voor nu kan ik alleen maar zeggen: op naar de volgende keer!

 

Liefs,

 

Marcella

 

Stomme leucocyten.. 14 juli 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 5:48 PM

Tja, dan denk je dat je na vandaag de helft van al je chemo behandelingen hebt gehad, blijkt het toch anders te zijn.

 

Voor elke chemo, op de eerste na, moet ik bloed laten afnemen om te kijken of m'n lichaam een nieuwe chemo kuur aan kan. Dit moet een uurtje voor de chemo gebeuren, zodat ze enkele waarden kunnen controleren. Als deze waarden niet goed genoeg zijn, dan wordt de behandeling voor een weekje uitgesteld.

Vandaag was ik dus een uur voor de chemo al in het ziekenhuis om mijn bloed te laten controleren. Het bloed afnemen was zo gepiept, dus nog lekker even lunchen voordat ik weer vier uur aan het infuus zou zitten. Dacht ik.

Op de afdeling gekomen, mocht ik nog even wachten tot ze de waarden van m'n bloed hadden. Toen die binnen waren, bleek dat mijn leucocyten niet aan het minimum voldeden. De leucocyten zijn eigenlijk de weerstand van een mens, en de waarde daarvan ligt normaal gesproken tussen de 4 en de 10. Om een volgende behandeling te mogen krijgen, moet m'n waarde minimaal 3 zijn. Mijn waarde was 2,4..

De verpleegkundige wilde nog wel even overleggen met de dienstdoende internist (vakantie he..), kijken wat zij ervan vond. Na een kwartiertje wachten kreeg ik het verlossende woord: m'n weerstand is toch te laag, waardoor het geven van een nieuwe kuur niet verstandig is. Ik ben nu al vatbaarder voor ziektes, dan is het niet verstandig om mijn vatbaarheid nog meer te vergroten door m'n lichaam aan te vallen met chemo. Om deze reden wordt m'n 2e behandeling uitgesteld naar volgende week.

 

Het is wel raar dat ik me goed voel, op wat vermoeidheid na, maar dat m'n lichaam blijkbaar toch niet helemaal fit is. Helaas kan ik niks doen om m'n waarde van leucocyten te verhogen, dat moet m'n lichaam helemaal zelf doen. Meer rusten werkt niet, bepaalde voeding helpt niet. Het moet vanzelf hoger worden, wat volgens de verpleegkundige waarschijnlijk met een paar dagen zal zijn. Nog even afwachten dus..

 

Hopelijk kan ik de volgende keer wel over de 2e behandeling berichten!

 

Liefs,

 

Marcella