Marcella vs. Hodgkin

Let's get it started! 28 juni 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 9:21 PM

 

En we zijn alweer een paar weken verder sinds mn eerste blog, I'm sorry for that. In de tussentijd heb ik een gesprek gehad in Amsterdam, Arnhem, Apeldoorn en Deventer. En het belangrijkste: ik weet wanneer de behandelingen gaan beginnen! Maar first things first.

 

Amsterdam. Het plan was dat ik met een onderzoek van de VU Amsterdam mee zou doen. Er is vanuit Apeldoorn aangegeven dat ik niet naar Amsterdam hoefde te gaan voor de behandelingen, wat een vereiste was voor mij om mee te doen. Ik heb namelijk niet zoveel zin om een uur heen en een uur terug te moeten reizen voor en na een behandeling, vooral omdat ik natuurlijk niet weet hoe ik me emotioneel en lichamelijk zal voelen.

 

Voor een intake gesprek wilde ik natuurlijk wel naar Amsterdam toe gaan. Een uur te laat was ik eindelijk aan de beurt. Het idee van het onderzoek is uitgelegd, mn bloeddruk is nog weer gemeten en er is naar mn longen geluisterd. Het bleek dat Apeldoorn niet alle informatie had opgestuurd (waaronder de resultaten van de biopsie), waardoor het nog niet zeker was of ik wel mee kon doen met het onderzoek. Met de gedachte dat het vast wel los zou lopen, wilde de arts vertellen over de dagbehandeling in Amsterdam. Huh? Nee, ik kon niet in Apeldoorn behandeld worden als ik met het onderzoek mee wilde doen. Nou, dan niet joh!

 

Het feit dat Apeldoorn niet alle informatie had opgestuurd naar Amsterdam (ik ging er vanuit dat er duidelijk was aangegeven wat er allemaal wel en niet moest worden opgestuurd) vond ik zeer slordig. Als Apeldoorn nu al zoiets belangrijks 'vergat', wat gaan ze dan nog meer vergeten? Door dit feit besloot ik dat ik in Arnhem informatie wilde gaan halen. Kijken wat ze daar voor mij konden doen. En dus gingen we op naar Arnhem, precies een week geleden.

De arts in Arnhem was kort maar krachtig: ze konden mij best helpen, maar tegen de tijd dat ik daar behandeld zou kunnen worden, zouden we alweer een paar weken verder zijn. Hij wilde wel even (naar) Apeldoorn bellen om mijn klacht voor te leggen en te kijken wat mijn arts daar ervan vond. De kans was groot dat ik via Apeldoorn veel sneller behandeld zou kunnen worden. En na slechts enkele minuten in de hal te hebben gezeten, werden we er alweer bij geroepen. De arts in Apeldoorn had nog niks meegekregen (ook geen feedback van Amsterdam, behalve dat ik niet mee doe met het onderzoek), en wilde mij graag spreken om alles op te helderen en om te kijken wat hij voor me kon betekenen.

Kort nadat we thuis waren gekomen, werd ik al gebeld door de arts hier in Apeldoorn: ik kon die dag nog terecht. Het gesprek in Apeldoorn was verhelderend: er waren vanuit Amsterdam nieuwe dingen ingevoerd zonder andere mensen, zoals de arts in Apeldoorn, daar van op de hoogte te brengen. Daarnaast besloot de arts dat ik deze week al behandeld ga worden. Lekker alles in een stroomversnelling dus..

Afgelopen vrijdag heb ik de uitleg van de chemo behandelingen gekregen, en er zijn enkele winkels genoemd waar ik het beste een haarstuk (lees pruik) kan halen, als ik daar behoefte aan ga hebben natuurlijk. Vandaag ben ik naar Deventer geweest om daar te kijken, en volgende week dinsdag heb ik onder voorbehoud een afspraak om dingen te passen. Ben benieuwd!

 

En overmorgen is het zo ver. Donderdag 30 juni om 13.00uur heb ik de eerste chemo behandeling. Aan de ene kant vind ik het wel eng, het idee dat er een vloeistof door je lichaam raast wat zowel slechte als goede cellen aan pakt. Maar aan de andere kant word ik er uiteindelijk wel beter door, en dat weegt duizendmaal op tegen de nadelen.

 

Voordat ik deze blog afsluit (voor vandaag, wees maar niet bang, haha!), wil ik iedereen bedanken voor alle steun tot nu toe. Van een simpel 'sterkte'  tot het sturen van een kaartje, ik waardeer het echt heel erg. Het geeft me een gevoel alsof ik er niet alleen voor sta, ook al is dat tot op zekere hoogte natuurlijk wel zo. Op dit moment steunt het me echt, dus bedankt daarvoor!!

 

Tot de volgende keer.

 

Liefs,

 

Marcella

 

 

Hoe lang de nacht ook duurt, vroeg of laat is het dag 12 juni 2011

Filed under: Uncategorized — mavzandwijk @ 12:44 PM

12 mei 2011, donderdagmiddag om 10 voor half 4. Voor heel veel mensen een doodnormaal tijdstip op een doodnormale dag. Voor mij echter niet. Die dag, dat tijdstip, mijn wereld veranderde volledig.

 

Om bij het begin te beginnen: begin maart bedacht ik me dat ik alweer een week of 3 last had van mn hals. Niet iets simpels als spierpijn; ik merkte dat er iets was opgezwollen. Het had niks kunnen zijn, maar het feit dat ik enorm veel pijn kreeg op die specifieke plek na het drinken van een slokje alcohol zorgde ervoor dat ik toch maar een afspraak maakte bij mn huisarts. 

 

De dag dat Wilfred en ik een weekendje naar het Zwarte Woud wilden gaan, mocht ik van de huisarts eerst een bloedonderzoek laten doen in het ziekenhuis. De resultaten hiervan gaven eigenlijk niets aan, behalve dat ik last had van een virusinfectie. 

Enkele weken later zat ik weer bij de huisarts. Ondanks dat ik meer rust had genomen, waren de zwellingen niet minder groot geworden. Nog een bloedonderzoek was het gevolg. Hieruit kwam naar voren dat ik ooit eens de ziekte van Pfeiffer heb gehad, maar verder niets. Toen kreeg ik de keuze: nog meer afwachten, of door naar de internist.

 

21 april zat ik voor het eerst bij een van de internisten in het ziekenhuis. Ze vond het nogal apart dat ik zo snel was doorgestuurd door mn huisarts, maar na wat simpele onderzoekjes (lees: voelen in mn hals, luisteren naar mn longen en weet ik veel wat), besloot ze dat ik voor een 3e bloedonderzoek moest gaan, een echo van mn hals kreeg en een foto van mn hart en longen moest laten maken. En zo geschiedde.

De resultaten daarvan waren niet heel spannend. Het bloedonderzoek liet weer zien dat ik resten van Pfeiffer heb, de echo en foto lieten zien dat mn lymfeklieren in mn hals en bij mn longen zijn opgezwollen. Nu kreeg ik weer een keuze: nog weer even afwachten, of een biopsie laten doen. 

 

In de meivakantie werd ik voor het eerst onder een volledige verdoving geplaatst. De chirurg ging een stukje van mn lymfeklier aan de linkerkant van mn hals weghalen. Zo gezegd, zo gedaan. Diezelfde dag mocht ik nog weer naar huis, waar ik een goede maaltijd veroberde (spare ribs!!) en goed ging uitrusten (ruim 12 uur geslapen…). 

 

En dan 12 mei, 10 voor half 4. Samen met mn moeder zat ik bij de internist aan tafel. "Het is maar goed dat we een stukje hebben weg gehaald". Kut. "Je hebt Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker". En mn hoofd werd leeg, op de woorden 'hoe de fuck?' na.

 

Sindsdien heb ik alweer een CT-scan, een PET-scan en een beenmergpunctie gehad. In de afgelopen maanden ben ik vaker in een ziekenhuis geweest dan ooit tevoren. Gelukkig is er ook 'goed' nieuws: de kanker zit 'slechts' in mn hals en bij mn longen, wat inhoudt dat ik in een vroeg stadium zit. Daarnaast rook ik niet, ben ik nog jong en leef ik (redelijk) gezond. 

Ik zal 2 kuren chemo krijgen, in 4 behandelingen. Elke 2 weken een halve kuur, als alles verloopt volgens plan dan ben ik met 2 maanden na het starten al klaar met de chemo. Of ik moet worden bestraald is afwachten, maar dat laat ik allemaal nog wel weten.. 

 

De komende paar maanden worden moeilijk, heftig, maar ik ben positief. Het is allemaal kut, maar de kans dat de kanker weg gaat en weg blijft is onwijs groot, en daar houd ik mij aan vast.

 

Tot die tijd zal ik hier regelmatig mijn verhaal neerzetten (probeer ik in ieder geval..), om alle gexefnteresseerden up-to-date te houden.  Het liefste houd ik iedereen persoonlijk op de hoogte, maar dat gaat nou eenmaal niet.. Dan maar op deze manier. 

 

Laten we allemaal 1 ding onthouden, een spreuk die in mn scheurkalender op de pagina van 12 mei 2011 staat: Hoe lang de nacht ook duurt, vroeg of laat is het dag.

 

Liefs, 

 

Marcella